2月27日，在国际罕见病日来临之际，由北京病痛挑战公益基金会、阿里健康公益、阿里巴巴公益主办的“一切只为你 Sing For Rare”罕见病公益主题音乐会暨罕见病就诊地图发布会在杭州举行。通过罕见病病友组成的乐队、罕见病脱口秀演员的精彩演出，让更多人了解并关注罕见病群体。会上，阿里健康联合北京病痛挑战公益基金会发布首个罕见病就诊地图，帮助罕见病患者们更便捷地获取就诊信息，提高就诊的便利性和准确性。即日起，在支付宝首页搜索“患者援助”进入罕见病就诊地图即可查询就诊信息。

据阿里健康公益团队相关负责人介绍，罕见病就诊地图把卫健委发布的罕见病目录中121种罕见病对应的可查询指南、疾病同义词和已纳入全国罕见病诊疗协作网的324家诊疗医院做匹配检索，结合阿里健康的技术能力，通过LBS推荐服务，为用户提供全面、专业的全国罕见病医生和机构信息，缩短罕见病群体就医路径，提高罕见病患者就诊便利性和准确性。

随着罕见病就诊地图的发布，阿里健康公益以罕见病患者需求为中心，联合各级政府、基金会、药企、医疗机构等多方资源，整合相互优势，搭建的“罕见病患者一站式信息服务平台”，其功能更加完善、服务更加全面。针对罕见病患者面临的“诊疗难、用药难、支付难”三大难题，提供就诊地图、全球药物引进申请、患者援助申请等服务，一站式解决罕见病患者难题，并为罕见病患者提供更多智慧化的医疗解决方案。

活动现场，浙江大学医学院附属儿童医院党委副书记邹朝春教授分享了罕见病患者寻医找药的故事，并鼓励道：“每一个罕见病患者和家庭都有自己的故事，他们往往要经历诊疗、用药、医治三大环节的难点，但是我们要坚信随着社会各方资源的介入、医疗技术的发展，即便前路困难重重，曙光就在前方。”

据了解，为了解决罕见病患者“用药难”问题，阿里健康早在2021年就率先联合博鳌乐城罕见病临床医学中心发起罕见病全球药物信息平台，为国内罕见病群体提供药物支持，依托博鳌罕见病中心的覆盖能力，后续线下的用药和找药各项进度，均有线上通知提醒。

2022年，一位来自安徽芜湖的患者通过这一平台，找到了所需的境外药物“曲恩汀”，使得“曲恩汀”首度引进中国，填补了该药品国内治疗用药的空白，为肝豆状核变性的患者群体（又称“铜娃娃”）提供更多治疗选择。

“阿里健康公益始终秉承着让天下好药找得到、用得上、付得起这一初心，希望通过互联网技术打通罕见病就医、用药环节，帮助患者更好地获得治疗。”阿里健康资深副总裁马立表示，罕见病就诊地图的发布是多方为罕见病支持体系建设做的有效探索，希望未来能够吸引更多医生以及有专业医学知识的人士加入，共同打造成罕见病患者的“求医指南”。